Jeanne Garnier accueille des membres de la Convention Citoyenne sur la Fin de Vie 

visite convention citoyenne sur la fin de vieEn cette soirée du vendredi 3 février, ce sont des visiteurs un peu inhabituels qui se présentent à l’accueil de la Maison Médicale Jeanne Garnier. Pour la 3e fois, des membres de la convention citoyenne sur la fin de vie ont souhaité visiter la Maison pour mieux comprendre en quoi consistent les soins palliatifs, souvent cités dans les débats, et pourtant mal connus.

Comment, concrètement, accompagner la vie jusqu’au bout quand il n’y a plus d’espoir de guérison ? Comment prendre soin des proches ? Sur quels critères sont admis les patients ? Comment soulager les souffrances, tant physiques que psychiques ou existentielles? Comment sont financés les soins palliatifs et combien coûte une hospitalisation pour les patients ? Comment soutenir les patients au domicile ? Quels liens avec la médecine de ville ? Comment se met en place une sédation profonde et continue jusqu’au décès ? Quelle appréciation de la loi Claeys–Leonetti qui régit aujourd’hui la fin de vie ? C’est avec toutes ces questions qu’ils viennent sur le terrain pour entendre la voix des professionnels et percevoir «  de visu » la réalité de ce qui se joue dans une Unité de Soins Palliatifs.

La rencontre s’est ouverte avec une table ronde pluriprofessionnelle, à l’image du travail en soins palliatifs : la directrice de l’établissement, deux médecins, une infirmière, une aide-soignante,  un assistant social, une bénévole, ont partagé leur expérience et décrit leur quotidien auprès des patients et de leurs proches, chacun avec son expertise et sa mission propre.  Le rapport au temps est une composante importante, et la présence des bénévoles contribue grandement à cette qualité d’accompagnement et de disponibilité.

La difficulté d’accès aux soins palliatifs  est un sujet qui occupe les esprits : insuffisamment dotés, mal répartis sur le territoire, ils restent mal connus… Cette rencontre fut l’occasion de rappeler que les unités de soins palliatifs accueillent des personnes atteintes de maladies graves comme le cancer, mais aussi d’autres maladies telles que la SLA (Maladie de Charcot). L’admission se fait sur la base exclusive du dossier médical, présenté directement par le médecin traitant. Après échange éventuel entre médecins, la réponse sur l’adéquation médicale du dossier est rapide et personnalisée, en 72 heures maximum. A Jeanne Garnier, l’attention est portée sur la complexité des situations : symptômes réfractaires, précarité sociale, isolement, patient au domicile. Deux demandes sur trois dossiers déposés sont acceptées. 

La question du coût d’une hospitalisation est également abordée. A Jeanne Garnier, les frais d’hospitalisation sont couverts à 100 % par la Sécurité sociale et les mutuelles pour un accueil de tous. Un service social permet d’aider aux démarches et de soutenir les situations difficiles ou spécifiques. Ainsi en 2022, un patient sénégalais hospitalisé désirait revoir sa famille : l’Assistante sociale en lien avec l’équipe soignante est  parvenue à organiser son voyage, rendu complexe et délicat par son état de santé et les traitements quotidiens. Il est revenu, apaisé, et est décédé quelque temps après.

Dans les débats sur la fin de vie, la douleur est un sujet incontournable et souvent invoqué. En soins palliatifs, le traitement de la douleur fait partie du quotidien : « soulager à tout prix ». Lorsque la souffrance est réfractaire, que l’espérance de vie se compte en jours et, dans des conditions très strictes de décision, toujours collégiale, la loi Claeys-Léonetti permet depuis le 2 février 2016 la prescription d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Autour de la table, les questions et les avis fusent. C’est pourtant le moment d’aller à la rencontre des soignants et des patients, dans les unités de soins plongées dans le calme et la pénombre du soir….  Nous espérons que ces quelques heures auront fourni à nos visiteurs une expérience et des  éléments de réflexion pour éclairer leurs travaux et leur décision dans les débats à venir au sein de la convention citoyenne. Nous les remercions vivement d’avoir pris ce temps, ces « heures supplémentaires », pour venir s’informer à la source.

échanges entre les membres de la convention citoyenne sur la fin de vie et les équipes médicales

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En 2021 et 2022, l’établissement a bénéficié de crédits du Ségur « Investissement du Quotidien » financés par le Plan National de Relance et de Résilience (PNRR) lui-même financé par l’Union Européenne.