Les soins palliatifs à l’épreuve de la COVID 19

Dans ces deux articles, Nicolas PUJOL, Marie-Lorraine de WARREN et Sandrine MARSAN reviennent sur leur expérience en équipe mobile de soins palliatifs durant la première vague de la pandémie pour proposer une réflexion sur ce que la crise sanitaire révèle de la nature des soins palliatifs. Ils avancent l’hypothèse que les modifications apportées à l’organisation du travail ont affaiblit ce qui pourrait relever d’une « culture palliative », c’est-à-dire une culture de l’accompagnement et du prendre soin enracinée dans des règles de métier que se transmettent les soignants de générations en générations.

Que reste-t-il de la culture palliative en période de pandémie ? Comment expliquer que des soignants aient pu à ce point renoncer à ce qui les anime sans tomber malade ou décompenser psychiquement ? Pourquoi les interdictions de visites ont elles été si strictement appliquées en unité de soins palliatifs ? « Durant ces longues semaines éprouvantes et angoissantes où il fallait continuellement inventer, penser, délibérer, il est étonnant de constater que le réflexe majoritaire pour guider l’action était de guetter puis de suivre les recommandations de bonnes pratiques. Où est donc passée l’autonomie morale ? Le risque médico-légal aurait-il totalement anesthésié la capacité de penser et d’agir par soi-même ? La démarche qualité aurait-elle définitivement conquis les subjectivités ? Les recommandations de bonnes pratiques ne peuvent pas fonder une société du Care, c’est même tout l’inverse. Le plus grave n’est pas d’avoir interdit les visites aux proches de patients hospitalisés, d’avoir renvoyé chez eux des soignants et des bénévoles au motif qu’ils n’étaient pas indispensables à la gestion de crise. Le plus grave n’est-il pas de l’avoir fait car tout le monde faisait ainsi, car c’est ce que préconisaient les recommandations de bonnes pratiques, car finalement, le plus simple, c’est de ne pas penser ? »

 

Nicolas PUJOL, Marie-Lorraine de WARREN & Sandrine MARSAN, « Mourir au temps du COVID 19 », Laennec, 2020, Vol. 4, Tome 68, p. 5-20.

Nicolas PUJOL, Marie-Lorraine de WARREN & Sandrine MARSAN, « Les soins palliatifs à l’épreuve de la COVID 19 », Esprit, 2020, Vol. 12, p. 21-24.

 

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Le “spiritual care” : nouveau métier, nouvelles pratiques, nouvelles compétences

Les soins palliatifs ont dès le départ fait une place à la spiritualité à travers les concepts de « souffrance globale » et de « souffrance spirituelle ». Il faut cependant attendre les années 2000 pour voir se développer un champ disciplinaire nouveau au carrefour du soin et du spirituel : le Spiritual Care. Nouveau métier, nouvelles pratiques, nouvelles compétences qui tardent en France à trouver l’écho que l’on repère en Amérique du Nord, au Pays-Bas ou au Royaume-Uni. Passéisme, laïcité à la Française, résistance au changement ?

Claire HIBON & Nicolas PUJOL proposent ici une nouvelle manière de définir le concept de Spiritual Care qui échappe aux catégories classiques de la sociologie du travail telles que celles de « compétences », de « spécialisation », ou de « professionnalisation ». Ils montrent que l’attention à l’autre, la sollicitude et la compassion s’apprennent et s’affinent comme s’affinent les registres de sensibilité et que la spiritualité du soignant joue un rôle sur ce long chemin individuel et collectif que représente l’accompagnement de personnes gravement malades et en fin de vie. « La spiritualité du soignant modifie son rapport subjectif au travail et ne peut donc qu’influencer sa manière de prendre soin. Elle modifie son rapport à la souffrance, son rapport au plaisir, son rapport au sens, son rapport à la sublimation tout comme elle modifie la manière dont il se défend inconsciemment des agressions qui menacent son intégrité psychique. Les traditions spirituelles constituent un patrimoine immatériel de mythes, de récits, de pratiques et de concepts dans lequel puisent certains soignants pour faire leur travail. La question de savoir à quelles conditions leur spiritualité nourrit ou appauvrit le soin mérite d’être posée. »

 

Claire HIBON & Nicolas PUJOL, « Qu’est-ce que le Spiritual Care ? », Jusqu’à la mort accompagner la vie, Presses universitaires de Grenoble, 2020, Vol. 4, n°143, p. 11-23.

 

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Le Manuel de Soins Palliatifs : Jeanne Garnier apporte sa pierre à l’édifice

vignette manuel soins palliatifs DunodLe Manuel de Soins Palliatifs fait peau neuve ! La 5e édition entièrement revue et augmentée vient de paraître chez DUNOD. Manuel de référence coordonné depuis 2001 par le Centre d’Ethique Médicale de l’Université Catholique de Lille, c’est Rozenn Le Berre, philosophe, qui reprend ici le flambeau à la suite de Dominique Jacquemin. La promulgation de la Loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 « ouvrant de nouveaux droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie » a notamment motivé cette réédition.

Le travail de mise à jour est conséquent et de nombreuses contributions originales composent cette édition. Si on retrouve ici la marque du Centre d’éthique médicale de l’Université Catholique de Lille (sur le thème de l’apprentissage social de la fin de vie ou des éthiques du Care notamment) l’ouvrage fait la part belle à l’interdisciplinarité et laisse la parole aux professionnels du soin. Jeanne Garnier apporte sa pierre à l’édifice avec six articles originaux pour un Manuel d’une grande richesse devenu incontournable.

Nicolas PUJOL, « La souffrance globale », Manuel de soins palliatifs, 5e édition, Paris, DUNOD, 2020, p. 89-96. Lire l’article
Jean-Claude HENRARD & Emmanuel BAGARAGAZA, « Vieillissement et soins palliatifs : conséquences en matière de santé et de management des soins », Manuel de soins palliatifs, 5e édition, Paris, DUNOD, 2020, p. 225-240. Lire l’article
Frédéric GUIRIMAND & Marine SAHUT D’IZARN, « Pratiques sédatives, aspects cliniques », Manuel de soins palliatifs, 5e édition, Paris, DUNOD, 2020, p. 580-596. Lire l’article
Françoise BAUTHAMY & Isabelle LECONTE, « Le temps en unité de soins palliatifs », Manuel de soins palliatifs, 5e édition, Paris, DUNOD, 2020, p. 848-852. Lire l’article
Jean-François RICHARD, « Entre droit au refus et demande du malade : qu’en est-il de la relation de soin depuis la promulgation de la loi Leonetti-Clayes ? », Manuel de soins palliatifs, 5e édition, Paris, DUNOD, 2020, p. 184-199. Lire l’article
Aude Le Divenah, « Les unités de soins palliatifs », Manuel de soins palliatifs, 5e édition, Paris, DUNOD, 2020, p. 2-12. lire l’article

A la source du Care ( Replay 4/4)

table ronde 4 Claire Hibon, Laurène Sanchez, Christophe DejoursCette table ronde a cloturé  une journée d’étude consacrée au “sens et non-sens en soins palliatifs”. La matinée était dédiée  à la dimension éthique du travail du Care et la question du nons-sens.. L’après-midi, nous nous sommes tournés vers la dimension politique et spirituelle du travail du Care et plus particulièrement à la question du sens. La deuxième partie de l’après-midi était consacrée à la dimension spirituelle du travail du Care. Pourquoi travailler en soins palliatifs ? Où est-ce que les motivations qui orientent ce choix professionnel trouvent-elles leur source ? Dans l’histoire personnelle de chacun d’entre nous, dans notre éducation, dans notre spiritualité ? Les raisons qui nous font rester en soins palliatifs sont-elles les mêmes que celles qui nous y ont amenés ? Où trouver la force de continuer à être attentif et compatissant sur la durée malgré la fatigue, la souffrance et la mort présentes quotidiennement ? Travailler en soins palliatifs nous rend-il plus attentifs, plus empathiques ?

 

  • Par Claire Hibon, Infirmière, MMJG
  • Laurène Sanchez, Infirmière, MMJG
  • Christophe Dejours , Professeur émérite de psychologie, Université Paris Nanterre, directeur scientifique de l’institut de psychodynamique du travail

Animation par Emmanuel Bagaragaza,
Docteur en santé publique, Ingénieur de Recherche

Cette vidéo est la dernière d’une série de 4

1- Quand le langage de la gestion épuise le sens du soin

2-« Vous êtes inhumains » : le travail du Care à l’épreuve de l’agonie.

3- Les soins palliatifs et l’expérimentation démocratique.

 

Le principe des journées d’étude consiste à faire dialoguer professionnels et bénévoles de Jeanne Garnier avec des chercheurs en sciences humaines et sociales autour de questions inhérentes au travail de soin et d’accompagnement. Ces journées sont gratuites et ouvertes au public. L’ édition 2020, sur le thème : “Sens et non-sens en soins palliatifs” a été proposée en distanciel, suivie par plusieurs centaines de personnes en France, au Liban, en Suisse et en Belgique.

La journée du 18 septembre 2020 organisée par le pôle recherche de la Maison médicale Jeanne Garnier et le réseau RESSPIR a permis d’interroger ce qui, en soins palliatifs, relève du sens et du non-sens. Ce questionnement se trouve exacerbé par la crise sanitaire : les mesures d’hygiène et de sécurité appliquées pour ralentir la propagation du virus affectent les pratiques de soin au risque d’une érosion du sens et d’un épuisement. A l’inverse, le contexte sanitaire encourage les initiatives et la créativité, permettant potentiellement de retrouver du sens et de l’enthousiasme. Le concept de « culture palliative » a fait office de fil rouge tout au long de la journée. Dans quelle mesure l’expérience du sens ou du non-sens que l’on fait en soins palliatifs a-t-elle un lien avec la possibilité d’honorer ou non ce bien précieux que nous avons en partage ? La culture palliative, si difficile à définir, tire sa substance des règles de travail et des règles de métier qui se transmettent de générations en générations, largement invisibles, inscrites dans les gestes du soin, dans le souci des détails, dans cette succession de petits riens qui représentent « tout ce qu’il reste à faire lorsqu’il n’y a plus rien à faire ». La mise en visibilité de ce travail du Care exige que chacun prenne le risque de dévoiler ce qui compte pour lui, ce qui a de l’importance, ce qui a de la valeur. C’est ce qu’ont brillamment fait les huit membres de la Maison médicale Jeanne Garnier tout au long de cette journée en dialoguant avec des chercheurs en philosophie, en éthique médicale et en psychologie.

 

Télécharger ici le programme de la journée en pdf


Cette journée est organisée en partenariat avec
le Réseau Santé, Soins et Spiritualités.

reseau RESSPIRle RESSPIR, désire :

  • promouvoir au sein de nos sociétés et cultures : la compréhension, la reconnaissance et l’intégration de la spiritualité dans les milieux de la santé en lien et en tension avec les traditions religieuses ;
  • contribuer au développement de l’interdisciplinarité permettant d’être davantage sujet de sa propre histoire dans son lien à soi, à l’autre et à l’institution.

Les soins palliatifs et l’expérimentation démocratique (Replay 3/4)

 
table ronde 3 Laurent Taillade, Monique De Kerangal, ,Grégory Aiguier
Cette table ronde est la troisième d’ une journée d’étude consacrée au “sens et non-sens en soins palliatifs”. La matinée était dédiée  à la dimension éthique du travail du Care et la question du nons-sens.. L’après-midi, nous nous sommes tournés vers la dimension politique et spirituelle du travail du Care et plus particulièrement à la question du sens. La première partie de l’après-midi a été l’occasion d’explorer ce qui, en soins palliatifs, soutient plus qu’ailleurs la possibilité de faire l’expérience de la démocratie dans le travail du soin. L’organisation du travail, les nombreux temps laissés à la délibération collective, la possibilité d’être créatif, la place accordée à la parole des patients sont autant de leviers favorisant cette expérience démocratique. Comment diffuser cette culture en dehors des unités de soins palliatifs et comment la garder vivante pour honorer les principes de liberté, d’égalité et de fraternité qui fondent notre pacte social ?
  • Par Laurent Taillade, Médecin, MMJG
  • Monique De Kerangal, Infirmière, MMJG
  • Grégory Aiguier, Maître de conférences en éthique médicale, Institut Catholique de Lille

Animation par Emmanuel Bagaragaza,
Docteur en santé publique, Ingénieur de Recherche

 

Cette vidéo est la troisème d’une série de 4

1- Quand le langage de la gestion épuise le sens du soin

2-« Vous êtes inhumains » : le travail du Care à l’épreuve de l’agonie.

4-A la source du Care…

Le principe des journées d’étude consiste à faire dialoguer professionnels et bénévoles de Jeanne Garnier avec des chercheurs en sciences humaines et sociales autour de questions inhérentes au travail de soin et d’accompagnement. Ces journées sont gratuites et ouvertes au public. L’ édition 2020, sur le thème : “Sens et non-sens en soins palliatifs” a été proposée en distanciel, suivie par plusieurs centaines de personnes en France, au Liban, en Suisse et en Belgique.

La journée du 18 septembre 2020 organisée par le pôle recherche de la Maison médicale Jeanne Garnier et le réseau RESSPIR a permis d’interroger ce qui, en soins palliatifs, relève du sens et du non-sens. Ce questionnement se trouve exacerbé par la crise sanitaire : les mesures d’hygiène et de sécurité appliquées pour ralentir la propagation du virus affectent les pratiques de soin au risque d’une érosion du sens et d’un épuisement. A l’inverse, le contexte sanitaire encourage les initiatives et la créativité, permettant potentiellement de retrouver du sens et de l’enthousiasme. Le concept de « culture palliative » a fait office de fil rouge tout au long de la journée. Dans quelle mesure l’expérience du sens ou du non-sens que l’on fait en soins palliatifs a-t-elle un lien avec la possibilité d’honorer ou non ce bien précieux que nous avons en partage ? La culture palliative, si difficile à définir, tire sa substance des règles de travail et des règles de métier qui se transmettent de générations en générations, largement invisibles, inscrites dans les gestes du soin, dans le souci des détails, dans cette succession de petits riens qui représentent « tout ce qu’il reste à faire lorsqu’il n’y a plus rien à faire ». La mise en visibilité de ce travail du Care exige que chacun prenne le risque de dévoiler ce qui compte pour lui, ce qui a de l’importance, ce qui a de la valeur. C’est ce qu’ont brillamment fait les huit membres de la Maison médicale Jeanne Garnier tout au long de cette journée en dialoguant avec des chercheurs en philosophie, en éthique médicale et en psychologie.

 

Télécharger ici le programme de la journée en pdf


Cette journée est organisée en partenariat avec
le Réseau Santé, Soins et Spiritualités.

reseau RESSPIRle RESSPIR, désire :

  • promouvoir au sein de nos sociétés et cultures : la compréhension, la reconnaissance et l’intégration de la spiritualité dans les milieux de la santé en lien et en tension avec les traditions religieuses ;
  • contribuer au développement de l’interdisciplinarité permettant d’être davantage sujet de sa propre histoire dans son lien à soi, à l’autre et à l’institution.
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