Covid 19: quand l’écriture aide les soignants

Inaugurés le 14 septembre 2020 à Liège, Lille et Paris, à l’initiative du Le Réseau Santé, Soins et Spiritualités, des ateliers d’écriture ont été co-organisés dans plusieurs institutions ou réseaux de soins, dont la Maison médicale Jeanne Garnier. Ces ateliers étaient accompagnés d’artistes, d’écrivain.es, de philosophes, biographes des hôpitaux. Aujourd’hui encore, ils continuent à rendre possible un espace où faire mémoire et écrire ce qui, de cette traversée, s’est vécu intérieurement.
Pour entrer dans le labyrinthe, explorer ce chemin intérieur, dépasser les appréhensions et les souvenirs parfois douloureux, chacun était invité à suivre le “gardien du phare”. Parmi les beaux textes produits par des soignants de la Maison Médicale, voici les mots de L.

Cher Gardien,

Je t’ai vu au loin, personnage fantomatique et lumineux… Tu me faisais signe, m’invitant à suivre l’itinéraire que tu avais tracé pour moi.
Mais j’ai préféré prendre la tangente, trouver moi-même mes chemins d’intériorité, dans un labyrinthe rien qu’à moi, où je pourrais me réfugier à ma guise, loin du monde et des bruits extérieurs.

Dans ce lieu que je me suis créé, j’ai retrouvé ces patients d’un jour ou de plusieurs, êtres esseulés devant la mort, privés des liens qui donnent vie, réchauffent et réconfortent, apaisent et soulagent.  J’ai revécu ces moments d’intensité, ces moments d’éternité pendant lesquels nous avons dû créer, inventer, imaginer… pauvres soignants ballotés par les flots. J’ai repensé à nos rires, à nos pleurs, à nos regards masqués, encapuchonnés, engoncés, calfeutrés… J’ai revécu la détresse et la lumière, la tristesse et la joie, le découragement et le soutien mutuel, la fatigue immense et la chaleur de l’équipe.

Réfugiée dans mon repère secret et intime, j’ai alors pu sentir la douceur de l’apaisement, celle que procure le sentiment d’avoir fait au mieux, en donnant tout, avec nos pauvres moyens et nos limites…

Cher Gardien, sois tranquille… tout est bien. J’ai trouvé la sortie, je marche pas à pas vers la lumière…

L. infirmière

Le réseau santé, soins et spiritualités vous convie à découvrir  la galerie en ligne suite aux ateliers d’écritures pour les soignants. Le vernissage aura lieu le 11 février à 18h .
 
Cette soirée sera prolongée par l’inauguration du livre “Soins et spiritualités en temps de pandémie, l’épreuve de la covid 19”, livre où vous découvrirez aussi plusieurs auteurs travaillant pour la maison Médicale Jeanne Garnier. Pour rejoindre l’évènement ou en savoir plus sur ce recueil cliquez ici
 

soins et spiritualites

La qualité de prise en charge : et si on en parlait ?

Les soins palliatifs ont pour vocation d’améliorer ou au moins de maintenir la qualité de vie des personnes en phase avancée ou terminale de maladie. Cette amélioration passe par des soins de qualité. Mais comment appréhender une qualité de prise en charge sans s’en référer directement à ce qu’en disent les malades et  leurs proches?

Pour répondre à cette question, le pôle Recherche de Jeanne Garnier a conçu et validé des outils d’évaluation permettant d’apprécier globalement la qualité de prise en charge d’un secteur ou d’un établissement et de déterminer les points d’amélioration. Pour accompagner cette démarche dans le temps, des audits réguliers sont recommandés.

Ces outils Quali-Palli-Pat (questionnaire Patient) et Quali-Palli-Fam (questionnaire proche) sont disponibles, validés en français et publiés dans des revues scientifiques. Ils explorent  les domaines incontournables qui témoignent de la qualité des soins, notamment la disponibilité des soignants, l’accession à l’information, le soulagement de la douleur, la qualité de l’écoute… Ils complètent le questionnaire d’évaluation de symptôme MDASI dont notre équipe a assuré la traduction et la validation française.

 

En savoir plus sur les publications du Pôle Recherche de Jeanne Garnier, sur la qualité des soins en soins palliatifs

Pour plus d’information: contact-mail ICI

Qualité de prise en charge: de nouveaux outils d’évaluation conçus par le Pôle Recherche de Jeanne Garnier

Les soins palliatifs ont pour vocation d’améliorer ou au moins de maintenir la qualité de vie des personnes en phase avancée ou terminale de maladie. Cette amélioration passe par  qualité des soins de qualité. Mais comment appréhender une qualité de prise en charge sans s’en référer directement à ce qu’en disent les malades et  leurs proches. Pour répondre à cette question, le pôle Recherche de Jeanne Garnier a conçu et validé des outils d’évaluation permettant d’apprécier globalement la qualité de prise en charge d’un secteur ou d’un établissement et de déterminer les points d’amélioration. Pour cela, il serait souhaitable d’effectuer régulièrement des audits auprès des intéressés, patients et proches.

Ces outils Quali-Palli-Pat (questionnaire Patient) et Quali-Palli-Fam (questionnaire proche) sont disponibles, validés en français et publiés dans des revues scientifiques. Ils explorent  les domaines incontournables qui témoignent de la qualité des soins, notamment la disponibilité des soignants, l’accession à l’information, le soulagement de la douleur, la qualité de l’écoute… Ils complètent le questionnaire d’évaluation de symptôme MDASI dont notre équipe a assuré la traduction et la validation française.

Pour en savoir plus :

Guirimand, Frédéric, Carole Bouleuc, Marine Sahut d’Izarn, Patricia Martel-Samb, Christian Guy-Coichard, Stéphane Picard, Bernard Devalois, et al. 2020. « Development and Validation of the QUALI-PALLI-FAM Questionnaire for Assessing Relatives’ Perception of Quality of Inpatient Palliative Care: A Prospective Cross-Sectional Survey ». Journal of Pain and Symptom Management, septembre, S0885392420307582. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.09.025.

Guirimand, Frédéric, Patricia Martel-Samb, Christian Guy-Coichard, Stéphane Picard, Bernard Devalois, Laure Copel, Anne Abel, Véronique Ghadi, et QUALI-PALLI group and Philippe Aegerter. 2019. « Development and Validation of a French Questionnaire Concerning Patients’ Perspectives of the Quality of Palliative Care: The QUALI-PALLI-Patient ». BMC Palliative Care 18 (1): 19. https://doi.org/10.1186/s12904-019-0403-z.

Vedel, Isabelle, Véronique Ghadi, Liette Lapointe, Christelle Routelous, Philippe Aegerter, et Frédéric Guirimand. 2014. « Patients’, Family Caregivers’, and Professionals’ Perspectives on Quality of Palliative Care: A Qualitative Study ». Palliative Medicine 28 (9): 1128‑38. https://doi.org/10.1177/0269216314532154.

Guirimand, Frédéric, Patricia Martel-Samb, Christian Guy-Coichard, Stéphane Picard, Bernard Devalois, Laure Copel, Anne Abel, Véronique Ghadi, et QUALI-PALLI group and Philippe Aegerter. 2019. « Development and Validation of a French Questionnaire Concerning Patients’ Perspectives of the Quality of Palliative Care: The QUALI-PALLI-Patient ». BMC Palliative Care 18 (1): 19. https://doi.org/10.1186/s12904-019-0403-z.

 

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 Les soins palliatifs à l’épreuve de la COVID 19

Dans ces deux articles, Nicolas PUJOL, Marie-Lorraine de WARREN et Sandrine MARSAN reviennent sur leur expérience en équipe mobile de soins palliatifs durant la première vague de la pandémie pour proposer une réflexion sur ce que la crise sanitaire révèle de la nature des soins palliatifs. Ils avancent l’hypothèse que les modifications apportées à l’organisation du travail ont affaiblit ce qui pourrait relever d’une « culture palliative », c’est-à-dire une culture de l’accompagnement et du prendre soin enracinée dans des règles de métier que se transmettent les soignants de générations en générations.

Que reste-t-il de la culture palliative en période de pandémie ? Comment expliquer que des soignants aient pu à ce point renoncer à ce qui les anime sans tomber malade ou décompenser psychiquement ? Pourquoi les interdictions de visites ont elles été si strictement appliquées en unité de soins palliatifs ? « Durant ces longues semaines éprouvantes et angoissantes où il fallait continuellement inventer, penser, délibérer, il est étonnant de constater que le réflexe majoritaire pour guider l’action était de guetter puis de suivre les recommandations de bonnes pratiques. Où est donc passée l’autonomie morale ? Le risque médico-légal aurait-il totalement anesthésié la capacité de penser et d’agir par soi-même ? La démarche qualité aurait-elle définitivement conquis les subjectivités ? Les recommandations de bonnes pratiques ne peuvent pas fonder une société du Care, c’est même tout l’inverse. Le plus grave n’est pas d’avoir interdit les visites aux proches de patients hospitalisés, d’avoir renvoyé chez eux des soignants et des bénévoles au motif qu’ils n’étaient pas indispensables à la gestion de crise. Le plus grave n’est-il pas de l’avoir fait car tout le monde faisait ainsi, car c’est ce que préconisaient les recommandations de bonnes pratiques, car finalement, le plus simple, c’est de ne pas penser ? »

 

Nicolas PUJOL, Marie-Lorraine de WARREN & Sandrine MARSAN, « Mourir au temps du COVID 19 », Laennec, 2020, Vol. 4, Tome 68, p. 5-20.

Nicolas PUJOL, Marie-Lorraine de WARREN & Sandrine MARSAN, « Les soins palliatifs à l’épreuve de la COVID 19 », Esprit, 2020, Vol. 12, p. 21-24.

 

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Le “spiritual care” : nouveau métier, nouvelles pratiques, nouvelles compétences

Les soins palliatifs ont dès le départ fait une place à la spiritualité à travers les concepts de « souffrance globale » et de « souffrance spirituelle ». Il faut cependant attendre les années 2000 pour voir se développer un champ disciplinaire nouveau au carrefour du soin et du spirituel : le Spiritual Care. Nouveau métier, nouvelles pratiques, nouvelles compétences qui tardent en France à trouver l’écho que l’on repère en Amérique du Nord, au Pays-Bas ou au Royaume-Uni. Passéisme, laïcité à la Française, résistance au changement ?

Claire HIBON & Nicolas PUJOL proposent ici une nouvelle manière de définir le concept de Spiritual Care qui échappe aux catégories classiques de la sociologie du travail telles que celles de « compétences », de « spécialisation », ou de « professionnalisation ». Ils montrent que l’attention à l’autre, la sollicitude et la compassion s’apprennent et s’affinent comme s’affinent les registres de sensibilité et que la spiritualité du soignant joue un rôle sur ce long chemin individuel et collectif que représente l’accompagnement de personnes gravement malades et en fin de vie. « La spiritualité du soignant modifie son rapport subjectif au travail et ne peut donc qu’influencer sa manière de prendre soin. Elle modifie son rapport à la souffrance, son rapport au plaisir, son rapport au sens, son rapport à la sublimation tout comme elle modifie la manière dont il se défend inconsciemment des agressions qui menacent son intégrité psychique. Les traditions spirituelles constituent un patrimoine immatériel de mythes, de récits, de pratiques et de concepts dans lequel puisent certains soignants pour faire leur travail. La question de savoir à quelles conditions leur spiritualité nourrit ou appauvrit le soin mérite d’être posée. »

 

Claire HIBON & Nicolas PUJOL, « Qu’est-ce que le Spiritual Care ? », Jusqu’à la mort accompagner la vie, Presses universitaires de Grenoble, 2020, Vol. 4, n°143, p. 11-23.

 

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