Qualité de prise en charge: de nouveaux outils d’évaluation conçus par le Pôle Recherche de Jeanne Garnier

Les soins palliatifs ont pour vocation d’améliorer ou au moins de maintenir la qualité de vie des personnes en phase avancée ou terminale de maladie. Cette amélioration passe par  qualité des soins de qualité. Mais comment appréhender une qualité de prise en charge sans s’en référer directement à ce qu’en disent les malades et  leurs proches. Pour répondre à cette question, le pôle Recherche de Jeanne Garnier a conçu et validé des outils d’évaluation permettant d’apprécier globalement la qualité de prise en charge d’un secteur ou d’un établissement et de déterminer les points d’amélioration. Pour cela, il serait souhaitable d’effectuer régulièrement des audits auprès des intéressés, patients et proches.

Ces outils Quali-Palli-Pat (questionnaire Patient) et Quali-Palli-Fam (questionnaire proche) sont disponibles, validés en français et publiés dans des revues scientifiques. Ils explorent  les domaines incontournables qui témoignent de la qualité des soins, notamment la disponibilité des soignants, l’accession à l’information, le soulagement de la douleur, la qualité de l’écoute… Ils complètent le questionnaire d’évaluation de symptôme MDASI dont notre équipe a assuré la traduction et la validation française.

Pour en savoir plus :

Guirimand, Frédéric, Carole Bouleuc, Marine Sahut d’Izarn, Patricia Martel-Samb, Christian Guy-Coichard, Stéphane Picard, Bernard Devalois, et al. 2020. « Development and Validation of the QUALI-PALLI-FAM Questionnaire for Assessing Relatives’ Perception of Quality of Inpatient Palliative Care: A Prospective Cross-Sectional Survey ». Journal of Pain and Symptom Management, septembre, S0885392420307582. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.09.025.

Guirimand, Frédéric, Patricia Martel-Samb, Christian Guy-Coichard, Stéphane Picard, Bernard Devalois, Laure Copel, Anne Abel, Véronique Ghadi, et QUALI-PALLI group and Philippe Aegerter. 2019. « Development and Validation of a French Questionnaire Concerning Patients’ Perspectives of the Quality of Palliative Care: The QUALI-PALLI-Patient ». BMC Palliative Care 18 (1): 19. https://doi.org/10.1186/s12904-019-0403-z.

Vedel, Isabelle, Véronique Ghadi, Liette Lapointe, Christelle Routelous, Philippe Aegerter, et Frédéric Guirimand. 2014. « Patients’, Family Caregivers’, and Professionals’ Perspectives on Quality of Palliative Care: A Qualitative Study ». Palliative Medicine 28 (9): 1128‑38. https://doi.org/10.1177/0269216314532154.

Guirimand, Frédéric, Patricia Martel-Samb, Christian Guy-Coichard, Stéphane Picard, Bernard Devalois, Laure Copel, Anne Abel, Véronique Ghadi, et QUALI-PALLI group and Philippe Aegerter. 2019. « Development and Validation of a French Questionnaire Concerning Patients’ Perspectives of the Quality of Palliative Care: The QUALI-PALLI-Patient ». BMC Palliative Care 18 (1): 19. https://doi.org/10.1186/s12904-019-0403-z.

 

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 Les soins palliatifs à l’épreuve de la COVID 19

Dans ces deux articles, Nicolas PUJOL, Marie-Lorraine de WARREN et Sandrine MARSAN reviennent sur leur expérience en équipe mobile de soins palliatifs durant la première vague de la pandémie pour proposer une réflexion sur ce que la crise sanitaire révèle de la nature des soins palliatifs. Ils avancent l’hypothèse que les modifications apportées à l’organisation du travail ont affaiblit ce qui pourrait relever d’une « culture palliative », c’est-à-dire une culture de l’accompagnement et du prendre soin enracinée dans des règles de métier que se transmettent les soignants de générations en générations.

Que reste-t-il de la culture palliative en période de pandémie ? Comment expliquer que des soignants aient pu à ce point renoncer à ce qui les anime sans tomber malade ou décompenser psychiquement ? Pourquoi les interdictions de visites ont elles été si strictement appliquées en unité de soins palliatifs ? « Durant ces longues semaines éprouvantes et angoissantes où il fallait continuellement inventer, penser, délibérer, il est étonnant de constater que le réflexe majoritaire pour guider l’action était de guetter puis de suivre les recommandations de bonnes pratiques. Où est donc passée l’autonomie morale ? Le risque médico-légal aurait-il totalement anesthésié la capacité de penser et d’agir par soi-même ? La démarche qualité aurait-elle définitivement conquis les subjectivités ? Les recommandations de bonnes pratiques ne peuvent pas fonder une société du Care, c’est même tout l’inverse. Le plus grave n’est pas d’avoir interdit les visites aux proches de patients hospitalisés, d’avoir renvoyé chez eux des soignants et des bénévoles au motif qu’ils n’étaient pas indispensables à la gestion de crise. Le plus grave n’est-il pas de l’avoir fait car tout le monde faisait ainsi, car c’est ce que préconisaient les recommandations de bonnes pratiques, car finalement, le plus simple, c’est de ne pas penser ? »

 

Nicolas PUJOL, Marie-Lorraine de WARREN & Sandrine MARSAN, « Mourir au temps du COVID 19 », Laennec, 2020, Vol. 4, Tome 68, p. 5-20.

Nicolas PUJOL, Marie-Lorraine de WARREN & Sandrine MARSAN, « Les soins palliatifs à l’épreuve de la COVID 19 », Esprit, 2020, Vol. 12, p. 21-24.

 

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Le “spiritual care” : nouveau métier, nouvelles pratiques, nouvelles compétences

Les soins palliatifs ont dès le départ fait une place à la spiritualité à travers les concepts de « souffrance globale » et de « souffrance spirituelle ». Il faut cependant attendre les années 2000 pour voir se développer un champ disciplinaire nouveau au carrefour du soin et du spirituel : le Spiritual Care. Nouveau métier, nouvelles pratiques, nouvelles compétences qui tardent en France à trouver l’écho que l’on repère en Amérique du Nord, au Pays-Bas ou au Royaume-Uni. Passéisme, laïcité à la Française, résistance au changement ?

Claire HIBON & Nicolas PUJOL proposent ici une nouvelle manière de définir le concept de Spiritual Care qui échappe aux catégories classiques de la sociologie du travail telles que celles de « compétences », de « spécialisation », ou de « professionnalisation ». Ils montrent que l’attention à l’autre, la sollicitude et la compassion s’apprennent et s’affinent comme s’affinent les registres de sensibilité et que la spiritualité du soignant joue un rôle sur ce long chemin individuel et collectif que représente l’accompagnement de personnes gravement malades et en fin de vie. « La spiritualité du soignant modifie son rapport subjectif au travail et ne peut donc qu’influencer sa manière de prendre soin. Elle modifie son rapport à la souffrance, son rapport au plaisir, son rapport au sens, son rapport à la sublimation tout comme elle modifie la manière dont il se défend inconsciemment des agressions qui menacent son intégrité psychique. Les traditions spirituelles constituent un patrimoine immatériel de mythes, de récits, de pratiques et de concepts dans lequel puisent certains soignants pour faire leur travail. La question de savoir à quelles conditions leur spiritualité nourrit ou appauvrit le soin mérite d’être posée. »

 

Claire HIBON & Nicolas PUJOL, « Qu’est-ce que le Spiritual Care ? », Jusqu’à la mort accompagner la vie, Presses universitaires de Grenoble, 2020, Vol. 4, n°143, p. 11-23.

 

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Le Manuel de Soins Palliatifs : Jeanne Garnier apporte sa pierre à l’édifice

vignette manuel soins palliatifs DunodLe Manuel de Soins Palliatifs fait peau neuve ! La 5e édition entièrement revue et augmentée vient de paraître chez DUNOD. Manuel de référence coordonné depuis 2001 par le Centre d’Ethique Médicale de l’Université Catholique de Lille, c’est Rozenn Le Berre, philosophe, qui reprend ici le flambeau à la suite de Dominique Jacquemin. La promulgation de la Loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 « ouvrant de nouveaux droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie » a notamment motivé cette réédition.

Le travail de mise à jour est conséquent et de nombreuses contributions originales composent cette édition. Si on retrouve ici la marque du Centre d’éthique médicale de l’Université Catholique de Lille (sur le thème de l’apprentissage social de la fin de vie ou des éthiques du Care notamment) l’ouvrage fait la part belle à l’interdisciplinarité et laisse la parole aux professionnels du soin. Jeanne Garnier apporte sa pierre à l’édifice avec six articles originaux pour un Manuel d’une grande richesse devenu incontournable.

Nicolas PUJOL, « La souffrance globale », Manuel de soins palliatifs, 5e édition, Paris, DUNOD, 2020, p. 89-96. Lire l’article
Jean-Claude HENRARD & Emmanuel BAGARAGAZA, « Vieillissement et soins palliatifs : conséquences en matière de santé et de management des soins », Manuel de soins palliatifs, 5e édition, Paris, DUNOD, 2020, p. 225-240. Lire l’article
Frédéric GUIRIMAND & Marine SAHUT D’IZARN, « Pratiques sédatives, aspects cliniques », Manuel de soins palliatifs, 5e édition, Paris, DUNOD, 2020, p. 580-596. Lire l’article
Françoise BAUTHAMY & Isabelle LECONTE, « Le temps en unité de soins palliatifs », Manuel de soins palliatifs, 5e édition, Paris, DUNOD, 2020, p. 848-852. Lire l’article
Jean-François RICHARD, « Entre droit au refus et demande du malade : qu’en est-il de la relation de soin depuis la promulgation de la loi Leonetti-Clayes ? », Manuel de soins palliatifs, 5e édition, Paris, DUNOD, 2020, p. 184-199. Lire l’article
Aude Le Divenah, « Les unités de soins palliatifs », Manuel de soins palliatifs, 5e édition, Paris, DUNOD, 2020, p. 2-12. lire l’article

VISITES: horaires et consignes

Pandemie corona virus -covid 19

Chers visiteurs

La pandémie de COVID -19 n’est pas terminée. La circulation du virus est toujours active.

Dans ce contexte et compte tenu de la nature de notre activité où les visites revêtent une importance particulière,  les visites sont actuellement autorisées,
DANS LE STRICT RESPECT DES CONSIGNES SANITAIRES  :

  • présentation d’un PASSE SANITAIRE conforme
  • lavage des mains au GEL hydro-alcoolique, 
  • port du MASQUE en permanence ( seuls, les masques chirurgicaux jetables sont autorisés)

 

 

 

HORAIRES DE VISITES

  • L’unité de soins palliatifs

Horaires : de 14 heures à 20 heures.

    • Les visites sont limitées à DEUX visiteurs simultanés dans la maison, par patient.

Pour les patients atteints de la COVID-19, des dispositions particulières s’appliquent, merci de vous rapprocher de l’équipe soignante.

 

    • Le port du masque est OBLIGATOIRE, dans la CHAMBRE pendant tout le temps de la visite-  et dans les COULOIRS

      Les visites de mineurs demeurent limitées aux liens de parenté proches (enfants, petits-enfants).

Il est demandé aux visiteurs de se munir de leur propre masque chirurgical ( masque en tissu non adapté)
à porter en permanence: dans la chambre, dans les circulations et dans le jardin. La distanciation sociale et l’hygiène des mains sont à respecter rigoureusement.

le non-respect de ces consignes peut nous conduire à l’interdiction des visites

covid-restez-masque-double-affiche 

  • L’accueil de jour et la plateforme des aidants 

sont ouverts -suivant un protocole spécifique. – Demande d’ information sur espacejeannegarnier@adc.asso.fr

  • la résidence Aurélie Jousset

autorise les visites uniquement sur rendez-vous  – un protocole très précis sera suivi pour assurer la sécurité de tous..

Pour prendre RV : appeler  01-45-77-98-98 ou écrire à ajousset@adc.asso.fr.

  • Le centre de formation CARTE soins palliatifs

Poursuit ses formations en présentiel dans le respect des consignes sanitaires.

 

CES CONSIGNES VISENT A VOUS PROTEGER, A PROTEGER LES PATIENTS, LES PERSONNELS ET LES AUTRES VISITEURS.

La Maison Médicale se réserve le droit d’interdire l’accès aux personnes qui ne respecteraient pas ces consignes sanitaires.

 

Merci de votre compréhension.

 

Mise à jour le 1/09/2021
 

 

 

 

 

 

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