En mai 2006, à l’occasion du 10ème anniversaire du déménagement dans ses nouveaux locaux à Paris, la Maison Médicale a organisé, au Palais Bourbon de l’Assemblée Nationale, un colloque intitulé « la mort des unités est-elle à craindre ?».

La diminution du nombre de lits en Unité de Soins Palliatifs (USP) était très alarmante et la fermeture des USP paraissait possible pour la Maison Médicale, comme pour d’autres USP. Devant cette crainte de ne plus pouvoir assurer ses missions, la Maison Médicale a voulu provoquer une réflexion sur l’importance des USP et sur le fait que, non seulement il ne fallait pas les fermer, mais au contraire qu’il fallait les développer. L’objectif étant d’avoir assez d’équipes spécialisées pour accueillir toutes les personnes qui devraient pouvoir bénéficier de soins palliatifs et d’un accompagnement. Avec la fragilisation de certaines USP, c’était tout l’édifice en réseau des soins palliatifs qui risquait de s’écrouler.

Pour donner plus de poids à cette démarche, les représentants des usagers et des familles ont souhaité faire entendre la parole des usagers en leur demandant leur avis sur la question. Ils ont réalisé une grande enquête auprès de toutes les personnes ayant eu un malade hospitalisé dans la Maison Médicale les deux années précédentes. En lien avec la direction de la Maison Médicale, ils leur ont envoyé unquestionnaire leur demandant comment s’était passé le séjour et la prise en charge de leur proche, ce que l’hospitalisation dans cette USP leur avait apporté, ce qu’ils pensaient des USP, …

Une partie des résultats de cette enquête a été publiée dans la presse le jour du colloque. Ils ont également été envoyés à différents interlocuteurs du monde de la Santé ainsi qu’aux équipes de la Maison Médicale.

2 300 courriers ont été envoyés aux familles ayant eu un proche hospitalisé

Nous remercions les familles qui ont répondu, pour cette marque de confiance, d’autant plus que nous sommes bien conscients de la souffrance que ce questionnaire a pu entraîner chez elles, en évoquant des moments douloureux.

Les résultats du questionnaire montrent que la plupart des personnes qui ont répondu sont satisfaites des soins apportés à leurs proches, mais aussi de l’accompagnement et de la prise en charge de la douleur. Ces résultats sont à porter au crédit des équipes qui se sont occupées directement des malades concernés et de leurs proches, ils témoignent de la qualité du travail effectué.

Nous souhaitons également partager cet hommage avec les autres équipes de Soins Palliatifs et avec tous ceux qui, quel que soit l’endroit où ils se trouvent, à domicile ou en institution, sont attentifs à apporter un soulagement et un accompagnement aux personnes en fin de vie.

<p">Bien sûr, le questionnaire nous montre que tout n’est pas parfait, et que certains ont rencontré des difficultés. Nous remercions ceux qui nous en ont fait part. Nous acceptons d’autant plus ces remarques, ces critiques, ces commentaires négatifs qu’ils nous ont permis d’être encore plus attentifs et de mieux adapter nos réponses aux besoins des malades et de leur entourage. Même si elles représentaient un élément très minoritaire dans les réponses, nous avons bien pris en compte ces remarques au sein de la Commission de Relation avec les Usagers (CRUQ), elles nous ont permis d’adapter notre fonctionnement et d’améliorer notre façon d’agir et notre façon d’être.

Nous avons eu énormément de commentaires écrits, tous plus touchants les uns que les autres. Nous en avons retenu quelques uns qui nous ont particulièrement émus et qui nous ont semblé représentatifs.

Docteur Daniel d’Hérouville